重症筋無力症になってそろそろ5か月

今日はいい陽気です。
朝からダイニングテーブルで仕事しています。
昨年の11月に重症筋無力症になり、そろそろ5か月が経ちます。
2月頃までの見立てはフィッシャー症候群でしたが、
その後に重症筋無力症が確定しました。
私は眼筋型と呼ばれる重症筋無力症で、全身型に比べると
疲れやすさが軽いです。ただし複視が残っています。
両眼で見るとどうしても焦点が合わずに世界が二重に見えます。
裸眼だと焦点が合う場所があるのですが、下を向くのと、
急に眼を動かすと焦点を合わせるのに時間がかかります。
眼鏡も全く合わなくなっているので、
先日メガネを作りにいってきました。
とりあえず片目ずつでも度が合えばいいので、
仮のメガネです。目の動きは日によって変わりますし、本格的なものを
つくっても必ず使えなくなってしまいますので。。
和歌山市にあるドクターアイズというお店で、お買い得価格で
作ることができました。本当はzoffやjinsで作る予定だったのですが
人が多いところにいくことが出来ず、またモール店も休業になり、
独立した店舗のドクターアイズにしました。
1本7,500円から、3本買って1本5,000円というのは魅力です。
スタッフの人たちに複視がある事と、事情を話すと、とても親切丁寧に対応して
いただき、いいメガネを作ることが出来たと思います。
連休を挟むのでまだメガネは届いていませんが、
よかったら、ブルーライトカットのものや、遠近両用などもつくってみたいです。
…ただし、眼が固定すれば。
まだ日によって、目の位置と可動域が変わりますので。
現在飲んでいる薬ですが、ステロイドは減量になり、15mgになりました。
咳の薬をなくし、他はバクタ配合錠とエディロールカプセルを飲んでいます。
それでも花粉症は消えたままなので、いかにステロイドが免疫力を下げるのか
がよくわかります。やはりマスクは必須ですし、人混みの中にはなかなか
出ていけません。
次はまた1月後に病院です。
重症筋無力症について、進展がありましたらお伝えさせていただきます。

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