難病

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重症筋無力症と微熱

ここ2カ月ほど、微熱が続いています。実際風邪を引いたのかな?という時もあったのですが、最近はほぼ毎日37度4分~37度くらいの微熱が続いています。 少し前に重症筋無力症でお世話になっているかかりつけの総合病院にいったとき、一応熱につい...
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動くと酸素濃度が下がる?【重症筋無力症】

重症筋無力症になって、再来月で1年になります。 今日は、動くと酸素濃度が93~95くらいに下がって息苦しいです。 幸い、夕方から病院なので相談してきます。 以前になった過換気症候群(過呼吸)では酸素濃度は下がらないようなので、別の原因...
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【重症筋無力症】ステロイド減量の影響?

先週、ず~っと体調が悪く、ついに重症筋無力症が全身型に移行したのかと少し思っていました。土日に無理をせずにほぼ家にいた結果、翌日は少しましになっていたのですが、原因が分からないです。
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重症筋無力症の薬

月に一度の定期健診で、重症筋無力症の薬が増えました。メスチノン錠60mgという薬です。
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両眼性複視の外見

本名を出して書いているブログなので、写真もいいかなと思い、両眼性複視の写真をアップしてみました。
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カインズのマスクが届きました

マスクがネットでも実店舗でも購入できなかったのですが、カインズのオンラインショップで購入することが出来ました。 30枚入りと50枚入りが購入できたので、2カ月はもちます。 購入した時、5日~14日で発送と書いていたのですが、本当に5日ほど...
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フィッシャー症候群ではないかも?

今日は診察の日。 前回より症状が悪化していたら、入院または免疫グロブリンの点滴になる予定だったが、予想外の結果に。 近大に提出していた血液検査の結果、陰性でフィッシャー症候群の可能性は低いそうで。 といっても、可能性はゼロではない。 では何...
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フィッシャー症候群入院9日目

ミラーフィッシャー症候群で入院して9日目。翌日が大安なので退院を希望していたのだが、叶って翌日に退院できることになった。 この日もリハビリを行った。リハビリルームがある階まで徒歩で行って帰ってこれるようになった。やはりフラフラするし、四肢の...
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フィッシャー症候群入院8日目

ミラーフィッシャー症候群で入院してから1週間が経過。免疫グロブリンの投与が少しずつ効いているみたいだ。眼瞼下垂が少しましになってきている。眼の動きはほんの少し動くようになっているらしい。 この日からリハビリを再開。まだ車椅子での移動だが、帰...
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フィッシャー症候群入院7日目

ミラーフィッシャー症候群で入院して7日目。日曜日である。子どもたちを義母と妻が連れてきてくれた。前の週にも1度連れてきてくれたのだが、子どもが来ると陽の気が貰える気がする。特に大部屋にいるときは、負の気が充満していて症状が良くなる気がしなか...
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